Bestaansreden Stichting Jelte

Jaarlijks lopen ruim 19.000 kinderen en jongeren hersenletsel op; niet-aangeboren hersenletsel (NAH) is de belangrijkste doodsoorzaak bij kinderen en jongeren en heeft vaak levenslang gevolgen. We noemen hieronder de belangrijkste oorzaken van hersenletsel bij deze groep.

Bij veel van het hersenletsel bij kinderen en jongeren is sprake van een traumatische oorzaak. Bijvoorbeeld een verkeersongeval, een val van een (grote) hoogte of mishandeling.
Maar ook zuurstoftekort na bijvoorbeeld een bijna verdrinking of een infectieziekte, zoals een hersenvliesontsteking (meningitis), kunnen leiden tot niet aangeboren hersenletsel.

Herseninfecties kunnen ook ontstaan als complicatie van een kinderziekte zoals mazelen bij niet gevaccineerde kinderen. Een beruchte oorzaak is het zogenoemde shaken baby syndroom. Daarmee wordt bedoeld het heen en weer schudden van een baby of peuter om huilen te stoppen en de baby rustig te krijgen. Omdat de nekspieren nog niet zo ontwikkeld zijn dat het kind zijn relatief zware hoofd zelf kan dragen kunnen er ernstige en levensbedreigende bloedingen optreden in de hersenen met de dood of levenslange handicaps tot gevolg.

Er wordt bij kinderen met ernstig hersenletsel vaak een slechte prognose gegeven, die ertoe leidt dat revalidatie niet als zinvol wordt beschouwd. Kinderen met minder ernstig (zichtbaar) hersenletsel lopen vaak tegen een muur van onbegrip en gebrek aan erkenning aan.

Vervolgens worden de kinderen met ernstig hersenletsel in rolstoelen, aangepaste bedden, hulpmiddelen en ortheses gepositioneerd, hiermee ontnemen we dit kind zijn kans op ontwikkeling en zetten hem vast in zijn afhankelijkheid. Veelal volgt opname in een instelling of dagbesteding en vervoer geschiedt met een busje waardoor de sociale cohesie met de oorspronkelijke leefomgeving rondom het kind (bijna volledig) verdwijnt. De wereld kijkt naar hersenfuncties en hersengroei als een definitief en onveranderbaar gegeven, dit is een dodelijke visie voor een kind met hersenletsel.

Er is in Nederland onvoldoende en te veel gedifferentieerde kennis om kinderen en ouders goed te informeren over de mogelijkheden die er wel zijn.